愛因斯坦同款！澳大利亞10歲小女孩患難梳頭發綜合征

一名10歲的小女孩患有一種罕見的遺傳疾病，這使得她的頭發無法梳理。

來自澳大利亞墨爾本的希拉·麥迪遜(Shilah Madison Calvert-Yin)從小就有著一頭蓬松的頭發。

她生來就患有頭發梳不直綜合癥，這種病的癥狀是她的發軸呈心形，缺少一種能讓發軸筆直的蛋白質。

在成長過程中，Shilah經常被欺負，說她看起來像“把手指插進了電源插座”，還有人說她長得像阿爾伯特·愛因斯坦。她曾經因為沮喪而剪掉了自己的頭發，但現在她接受了這個獨特的發型。

39歲的母親Celeste在2017年代表Shilah在Instagram上開了一個賬號，有超過1.5萬名粉絲，她想告訴其他孩子“與眾不同并沒有錯”。

Shilah說:“我在學校經常被取笑，被人叫‘豬頭’，這很不好。現在我個人喜歡它，但同時我也討厭它——尤其是有風的時候。簡單來說，我會看不見東西!”

Celeste補充說:“現在很多不知道這是什么東西的人通過社交媒體聯系我們，他們感謝我們給了他們答案。”

“這些評論既有支持的，也有丑惡的，但我們很高興能在世界各地傳播這種意識，成為這個社區的一員。”

Celeste在她三個月大的時候就知道她的女兒與眾不同。

她說:“她嬰兒時的棕色頭發本來應該脫落的，但這種奇怪的細毛開始長出來，筆直地往上長。”

“這是你以前從未見過的。這件事似乎并沒有平息下來，但在人們開始發表評論之前，我并沒有認真考慮過這件事。”

Celeste說，人們經常會不經允許就試圖觸摸Shilah或給她拍照。

她說，粗心的人會經常說:“看起來她的手指好像插進了電源插座。”

“剛開始的時候，情況很糟糕，因為孩子們都想跑過去摸她，扯她的頭發，”這位媽媽說。

2014年，Shilah在當地的購物中心參加了為孩子們舉辦的以侏羅紀公園為主題的挖掘活動，她穿上了實驗服。

她說:“一個陌生人把她比作電影《回到未來》中的布朗博士，雖然這是我最喜歡的電影，但我從沒想過，但她確實長得很像布朗博士或愛因斯坦。”

“現在，它已經成為了一種內部笑話。”

隨著Shilah年齡的增長，她的頭發變得干枯脆弱，一夜之間就會纏成一團。

Shilah七歲時才被診斷出患有難梳頭發綜合征，是牙醫發現了這一癥狀。

Celeste說:“她的牙醫很擔心她的牙齒有多脆弱，而安排和她在一起的麻醉師也注意到了她的頭發，并告訴我們她患上了難梳頭發綜合征。”

這位醫生做過一項關于遺傳學和異常的研究，對這種綜合征非常了解，但從未見過像她這樣的孩子。

Celeste說:“我感到震驚，眼淚和興奮的同時，終于有了多年來的問題的答案。”

“墨爾本有那么多醫生，我們遇到這個人的機會有多大?”

“她告訴我們，她在澳大利亞從沒聽說過有人患有這個，也從沒想過會遇到Shilah這樣的孩子——她是百萬分之一的人。”

這種病在兒童時期就會出現，患此病的兒童有淺色的頭發并散發銀色的光澤，同時還會導致牙釉質變弱、骨質疏松和手指甲變脆。

Celeste說:“當你聽到醫生說細胞突變時，你會感到恐慌，但幸運的是，Shilah一生中只斷過一根骨頭，現在我們對她的骨頭和牙齒都很小心。”